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协会动态

第五届渐冻人罕见病康复论坛举办

发布日期:2026-03-09

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2月28日下午,第五届渐冻人罕见病康复论坛在广东举办,广东省首家ALS(渐冻症)康复护理基地在广州市白云区人民医院正式揭牌成立。该活动由东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心与广州白云区医院主办,中国营养保健食品协会罕见病营养专业委员会支持。


中国残疾人康复协会常务副理事长兼秘书长曹跃进,中国残疾人康复协会罕见病康复专委会主任委员、中国营养保健食品协会罕见病营养专业委员会主任委员、北京大学第三医院樊东升教授,中国残疾人康复协会罕见病康复专业委员会秘书长、北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心副理事长兼执行主任万燕荣等嘉宾先后致辞。专委会主任委员、北京大学第三医院樊东升教授,广东省残疾人康复中心副主任钟志茹,广州市白云区卫生健康局局长鲍涵慧,白云区人民医院黄咏梅院长,北京东方丝雨渐冻人关爱中心副理事长万燕荣共同为“ALS康复护理基地”揭牌。这一里程碑式的举措,不仅填补了广东省渐冻症专病康复护理领域的空白,更开创了华南地区渐冻症诊疗与康复融合发展的新局面,让众多渐冻症患者及家属迎来了更高质量的生存希望与专业照护保障。


仪式上,中国残疾人康复协会常务副理事长兼秘书长曹跃进、广州市白云区卫生健康局副局长钟智佳为基地特聘专家樊东升教授等颁发聘书。


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揭牌仪式后,“医康融合·携手前行”——第五届渐冻人罕见病康复论坛顺利举办。本次论坛由樊东升教授担任主席,华中科技大学同济医学院附属同济医院张旻教授等国内数十位渐冻症诊疗与康复领域的知名专家齐聚一堂,围绕“ALS药物研发与药物可及性的探讨”、“ALS诊疗与康复融合的探讨与突破”、“医康融合对渐冻症患者生存的重要性”等核心议题展开深入的学术交流与研讨,分享前沿研究成果与临床实践经验。中国营养保健食品协会罕见病营养专业委员会委员罗永梅教授以“ALS患者营养管理”为主题进行了专题讲座。论坛现场吸引了200余名医疗行业从业者参与。会议面向全国渐冻症病友开启全程现场直播,让优质的学术资源与诊疗经验惠及更多群体。


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论坛期间,与会嘉宾还集体参观了白云区人民医院神经医学科为渐冻症患者专门设置的特色病房,实地了解医院在呼吸支持、康复管理、心理疏导等方面为患者提供的个性化关怀举措,现场观看了医护人员利用先进辅助设备帮助患者改善沟通能力、提升生活质量的实操演示,对医院完善的渐冻症诊疗康复配套与暖心的人文照护给予高度评价。


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