罕见病营养专业委员会
中国营养保健食品协会罕见病营养专业委员会，旨在搭建一个跨领域、跨学科的交流平台，凝聚行业智慧，推动罕见病营养领域的科学研究、产品研发与服务创新。进一步发挥营养治疗在罕见病中的作用，促进医学交流、转化临床研究成果、开展科普教育、提高科研水平，延缓罕见病患者病情进展，改善生活质量。
主要人员：
姓名 | 专委会任职 | 工作单位及职务 |
樊东升 | 主任委员 | 北京大学第三医院神经内科主任、北京大学医学部神经病学系主任 |
李雅慧 | 副主任委员 | 江南大学特聘教授 |
李葆华 | 副主任委员 | 北京大学第三医院护理部主任 |
商慧芳 | 副主任委员 | 四川大学华西医院神经内科副主任、教授 |
王琛 | 副主任委员 | 北京大学第三医院临床营养科主任 |
杨艳玲 | 副主任委员 | 北京大学第一医院儿童医学中心研究员、主任医师 |
发起单位名单（排名不分先后）：
单位名称 | 单位名称 |
尚一（北京）医疗科技有限公司 | 黑龙江立高科技股份有限公司 |
内蒙古蒙牛乳业(集团)股份有限公司 | 北京大道力维食品科学研究院有限公司 |
江苏正大丰海制药有限公司 | 杭州环特生物科技股份有限公司 |
黑龙江贝特佳营养食品有限公司 | 北京诺葆营养科技有限公司 |
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5.本协议签订地为中华人民共和国北京市朝阳区。
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本协议由本协会于【2024】年【5】月【16】日制定。
最新更新日期：【2024】年【5】月【16】日。
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一、个人信息的收集
二、个人信息的使用
三、个人信息的存储、保护与跨境传输
四、用户的权利与义务
五、免责条款
六、隐私政策的更新
七、联系我们
八、附则
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1.2 我们在您使用服务时收集的信息
1.2.1 在您使用我们的产品或服务时，为了保障服务可以正常运行（为识别账号异常状态、向您提供更契合您需求的页面展示和搜索结果），我们会收集您的使用情况并存储为网络日志信息，包括：
服务日志信息：当您使用我们的功能或服务时，我们会自动收集您对我们服务的详细使用情况，作为服务日志保存。包括如下个人信息：浏览记录和时间以及IP地址。
请您了解，单独服务日志信息无法识别特定自然人身份信息。如果我们将这类非个人信息与其他信息结合用于识别特定自然人身份，或将其与个人信息结合使用，则在使用期间，这类非个人信息将被视为个人信息，除取得您授权或法律法规另有规定外，我们会将这类信息匿名化、去标识化处理。
1.2.2 为了帮我们更好地了解产品或服务的运行情况，以便确保运行与提供服务的安全，我们可能记录网络日志信息，以及使用相关服务的频率、崩溃数据、总体安装、使用情况、性能数据这类信息。
我们收集个人信息的基本目的是为了更好地为用户提供服务，您的个人信息将主要用于以下几个目的：
2.1 用于了解您关注的营养保健食品相关问题、感兴趣的活动，以向您推送相关信息及活动。
2.2 通过您的个人信息识别您所在单位是否为会员单位，以向您推送更多协会内部的专业资料内容及其他会员服务。
2.3 使用您的个人信息验证用户身份、协助识别用户，如为了验证用户身份向您手机、电子邮箱发送验证码，确认用户身份。
3.1 我们采取了下列措施来防止您的个人信息遭到未经授权访问、公开披露、使用、修改、损坏或丢失：
3.1.1 我们将尽可能运用各种安全技术和程序建立完善的管理制度来保护用户个人信息，以免遭受未经授权的访问、使用、披露、修改、损坏或丢失。我们会采取一切合理可行的措施保护用户的个人信息；使用加密技术确保数据的保密性；使用受信赖的保护机制防止数据遭到恶意攻击；部署访问控制机制，确保只有授权人员才可访问个人信息；以及举办安全和隐私保护培训课程，加强员工对于保护个人信息重要性的认识，并会采取一切合理可行的措施，确保未收集无关的个人信息。我们只会在达成本政策所述目的所需的期限内保留用户的个人信息，除非需要延长保留期限或受到法律的允许。
3.1.2 互联网并非绝对安全的环境，而且电子邮件、即时通讯及其他我们与您的交流方式并未加密，因此我们强烈建议您不要通过此类方式发送个人信息，并使用复杂密码，协助我们保证用户的账号安全。如您发现信息泄密，尤其是您的账户或密码发生泄漏，请您立即根据本政策中提供的联系方式联络我们，以便我们采取相应措施。
3.1.3 互联网环境并非百分之百安全，我们将尽力确保您向我们提供的任何信息的安全性。如果我们的物理、技术、或管理防护设施遭到破坏，导致信息被非授权访问、公开披露、篡改或损坏及其他个人信息泄露安全事件，我们会启动应急预案，防止安全事件扩大，并以消息通知等形式将相关事项通知您。
3.1.4 如果不幸发生信息安全事件，我们将按照法律法规的要求，及时向用户告知：安全事件的基本情况和可能的影响、我们已采取或将要采取的处置措施、用户可自主防范和降低风险的措施、对用户的补救措施等。我们将及时将事件相关情况以邮件、电话、推送通知等方式告知用户，难以逐一告知个人信息主体时，我们会采取合理、有效的方式发布公告。同时，我们还将按照监管部门要求，主动上报个人信息安全事件的处置情况。
3.2 个人信息的存储
3.2.1 您在使用我们的产品或服务期间，我们会持续存储您的个人信息。如果您删除个人信息或注销用户账户时，或我们的产品或服务发生停止运营的情形时，我们将采取例如，推送通知、公告等形式通知您，并按照法律法规规定存储您的个人信息，不进行商业化使用；我们将按照法律、法规规定将个人信息保存期限设定成实现目的所必需的最短时间，并在超出该期限后对个人信息进行删除或匿名化处理。
3.2.2 用户使用我们的产品或服务的过程中，存在违反法律法规规定、违反本网站用户服务协议或本政策等情形时，用户的违法违规记录及我们已收集的用户个人信息，我们有权永久保存。
3.3 我们遵守法律法规的规定，将中国大陆境内收集的用户信息存储于中华人民共和国境内服务器上，且不会向境外传输。
3.4 个人信息的委托处理
对于本会委托处理个人信息的机构，本会将与其签署严格的保密协议，要求他们按照本会的要求、个人信息保护政策以及其他相关的保密和安全措施来处理您的个人信息。
4.1 根据中国相关法律法规，我们将采取适当的技术手段，保证用户访问、更新、更正或删除用户的个人信息的权利。此时我们可以通过有效方式验证用户身份，以确保我们保护用户的个人信息。用户对自己的个人信息享有以下权利：
4.1.1 访问权
用户有权访问自己的个人信息，用户希望访问或编辑用户账户的个人资料信息，用户可以通过我们的网站执行此类操作。
如果用户无法通过上述方式访问个人信息，可根据以下“联系我们”部分所列的方式与我们联络，此时我们会采取有效手段对用户身份进行验证后为用户进行相应处理。
我们将在30天内回复您的访问请求。
4.1.2 更正权
当用户发现我们处理的关于用户的个人信息有错误时，用户有权要求我们作出更正，用户可根据以下“联系我们”部分所列的方式与我们联络，此时我们会采取有效手段对用户身份进行验证后为用户进行相应处理。
我们将在30天内回复您的更正请求。
4.1.3 删除权
在以下情形中，用户可以向我们提出删除其个人信息，用户可根据以下“联系我们”部分所列的方式与我们联络，此时我们会采取有效手段对用户身份进行验证后为其进行相应处理。
1）我们处理个人信息的行为违反法律法规；
2）我们未经用户的授权同意收集、使用用户的个人信息；
3）我们处理用户个人信息时违反了本政策；
4）用户不再使用我们的服务；
5）我们不再为用户提供服务。
我们从服务器中删除信息后，我们可能不会立即从备份系统中删除相应信息，但会在备份更新时删除这些信息。但在许多情况下，如果用户选择不提供基础的用户信息，我们将无法为用户提供相应的产品或服务，也无法回应用户遇到的相应问题。
在以下情形中，我们将无法相应您的请求：
1）与我们履行法律法规规定的义务相关的；
2）与国家安全、国防安全直接相关的；
3）与公共安全、公共卫生、重大公共利益直接相关的；
4）与刑事侦查、起诉、审判和执行判决等直接相关的；
5）我们有充分证据表明用户存在主观恶意或滥用权利的；
6）出于维护用户或其他个人的生命、财产等重大合法权益但又很难得到本人同意的；
7）响应用户的请求将导致用户或其他个人、组织的合法权益受到严重损害的；
8）涉及商业秘密的。
在下列情况下，本会无需承担任何责任：
5.1 任何根据法律法规的强制性规定或司法机关、行政机关的命令所作的对于个人信息的披露。
5.2 由于用户将密码告知他人或与他人共享注册账号，由此导致的任何个人信息的披露。
5.3 任何由于黑客攻击、计算机病毒侵入或发作、因政府管制而造成的暂时性关闭等影响网络正常经营之不可抗力而造成的个人信息披露、丢失、被盗用或被篡改等。
5.4 由于不受我们拥有或控制的主体以及不受我们雇佣或管理的人员所造成的个人信息的泄露及由此而导致的任何法律争议和后果。
6.1 本隐私政策相关内容可能会不时变动与更新，以适应法律、技术或业务的发展。如果某一需要收集您的个人信息的功能或服务未能在本政策中予以说明的，我们会通过系统提示、发送邮件、短信等一种或多种形式另行向您说明该信息收集的目的、内容、使用方式和范围，并为您提供自主选择同意的方式，且在征得您同意后收集。根据相关法律法规无需征得用户同意的信息除外。
6.2 如您同意本隐私政策更新后的内容并继续使用我们服务，即视为您已充分阅读、理解并接受更新后的本隐私政策。我们将存档保留隐私政策的旧版本，以便您查阅并了解其修改内容。在此过程中，如果您对相关事宜有任何疑惑的，可以通过文末提供的方式联系我们，我们会尽快为您作出解答。
7.1 如对本隐私政策或相关事宜有任何问题，您可以与我们联系（cnhfa@cnhfa.org.cn），我们会给予您必要的帮助。本隐私政策的修改权和最终解释权归本会所有。
7.2 如果对我们的回复或处理结果不满意，您有权选择向监管机构投诉；如因本隐私政策条款引起的或与本隐私政策有关的任何争议，均应提请北京市朝阳区人民法院进行诉讼。您使用我们提供的产品或服务的行为将视为您已接受包括本隐私政策条款的所有内容并已经收到关于前述争议解决条款的特别提醒。
8.1 定义
8.1.1 “个人信息” 是指以电子或者其他方式记录的与已识别或者可识别的自然人有关的各种信息，不包括匿名化处理后的信息。
8.1.2 “会员”或“会员单位”指符合会员条件并已向本会提交入会申请并获得允许的法人或非法人组织。
8.1.3 “会员服务”指本会通过本会网站及其他方式向属于会员单位成员的用户提供的所有服务，具体内容以网站展示及实际提供的为准。
8.2 本政策于【2024】年【5】月【16】日制定。
最新更新日期：【2024】年【5】月【16】日。
